Jag skriver om mycket, om studiernas fantastiska stunder och aviga diton, om familjeanekdoter, om inre tankars höga och låga element, om livets goda minuter av mat och vin, om forskningens rätt bisarra klubb för inbördes beundran. Ett kontinuerligt flöde av divergenta resonemang som med elektriska impulser letar sig ut i händerna och omsätts till motoriska rörelser över ett tangentbord. Jag låter sällan, i det närmaste aldrig, livet om lillgrabben vår och den annorlunda vardag han medför vandra ut i fingertopparna. Idag gör jag det.
Den första tiden efter han föddes började vi mer och mer förstå att det vi redan fått veta bara var halva sanningen, att allting till slut skulle lindas upp runt ordet ”syndrom”. Inga föräldrar i världen vill att sina barn ska ha ett syndrom för hur jag, och ni, än vrider och vänder på det så vill man alltid sina barns bästa vilket är ett resonemang som ställs på kant när de redan från början inte har samma förutsättningar som andra barn utan något syndrom. Tiden var omvälvande, allting var nytt, främmande och ovisst. Det kändes mörkt och skrämmande, som ett hårt slag i magen där du inte längre hade någon lust att kliva upp igen. Till slut lyfter man upp sig själv, ofta med hjälpen av de närmaste omkring en. Det visade sig att vår lilla grabb hade 22q11 (catch22), ett slumpmässigt uppkommet mikrodeletionssyndrom (dvs inte ärvt från någon av oss föräldrar), som kan ge upphov till en uppsjö olika saker. Det förklarade därmed hans ena lilla njure som inte fungerande och fick opereras bort bara några veckor liten på Akademiska. När jag idag ser foton därifrån slås jag över hur liten han var. En miniatyr av den pigga och nyfikna kille han är idag. Hans syndrom förklarade hans hjärtfel som nu idag, om än reella, är rätt minimala men ändå får honom hemmahörande i kategorin hjärtebarn. För mig är vardagen med honom en aning annorlunda än med de allra flesta barn. För mig är det en helt normal vardag att ge en del mat via den lilla knappen på hans mage, att han ibland vaknar mycket om natten och de dagarna får mig att gnugga sömngrus ur ögonen under arbetstimmarna, de otaliga besöken på sjukhuset med undersökningar och utredningar som resulterat i en romantjock digitalt dikterad journal för en som inte ens fyllt två. Varje framsteg jag ser han åstadkommer är en källa av bottenlös glädje. Hur han lär sig hålla i ett glas och dricka själv, hur han springer runt som ett yrväder i lägenheten och ropar ord som ”hej, ”aj” och ”mamma”; alla de där helt naturliga sakerna för de flesta barn men som för mig är en kontinuerlig bekräftelse över hans aldrig sinande framsteg som kommer i hans egen takt. När han ler så ler mitt hjärta. Han är min prins och tillsammans ska vi erövra världen.
Den första tiden efter han föddes började vi mer och mer förstå att det vi redan fått veta bara var halva sanningen, att allting till slut skulle lindas upp runt ordet ”syndrom”. Inga föräldrar i världen vill att sina barn ska ha ett syndrom för hur jag, och ni, än vrider och vänder på det så vill man alltid sina barns bästa vilket är ett resonemang som ställs på kant när de redan från början inte har samma förutsättningar som andra barn utan något syndrom. Tiden var omvälvande, allting var nytt, främmande och ovisst. Det kändes mörkt och skrämmande, som ett hårt slag i magen där du inte längre hade någon lust att kliva upp igen. Till slut lyfter man upp sig själv, ofta med hjälpen av de närmaste omkring en. Det visade sig att vår lilla grabb hade 22q11 (catch22), ett slumpmässigt uppkommet mikrodeletionssyndrom (dvs inte ärvt från någon av oss föräldrar), som kan ge upphov till en uppsjö olika saker. Det förklarade därmed hans ena lilla njure som inte fungerande och fick opereras bort bara några veckor liten på Akademiska. När jag idag ser foton därifrån slås jag över hur liten han var. En miniatyr av den pigga och nyfikna kille han är idag. Hans syndrom förklarade hans hjärtfel som nu idag, om än reella, är rätt minimala men ändå får honom hemmahörande i kategorin hjärtebarn. För mig är vardagen med honom en aning annorlunda än med de allra flesta barn. För mig är det en helt normal vardag att ge en del mat via den lilla knappen på hans mage, att han ibland vaknar mycket om natten och de dagarna får mig att gnugga sömngrus ur ögonen under arbetstimmarna, de otaliga besöken på sjukhuset med undersökningar och utredningar som resulterat i en romantjock digitalt dikterad journal för en som inte ens fyllt två. Varje framsteg jag ser han åstadkommer är en källa av bottenlös glädje. Hur han lär sig hålla i ett glas och dricka själv, hur han springer runt som ett yrväder i lägenheten och ropar ord som ”hej, ”aj” och ”mamma”; alla de där helt naturliga sakerna för de flesta barn men som för mig är en kontinuerlig bekräftelse över hans aldrig sinande framsteg som kommer i hans egen takt. När han ler så ler mitt hjärta. Han är min prins och tillsammans ska vi erövra världen.
3 kommentarer:
Doktoranden, tack för att du släpper in oss i det vi fått läsa mellan raderna, och för att du skriver så vackert om det. Det verkar inte som er lilla prins kunde fötts på något bättre ställe än just hos er!
Det där var så vackert skrivet och äkta att jag fällde en tår. Prinsen har tur, han har en kärleksfull pappa och det är något av det BÄSTA man kan ha.
Önskar prinsen det bästa från djupet av mitt hjärta.
Jessica, tack. Dagar går upp och ner, bättre och sämre, men om de bättre dagarnas summa överstiger de sämre så får jag se det som en vinst. Dessutom är han ju en prins.
D, det är precis vad jag också önskar honom. Varje dag.
Skicka en kommentar